Temoignage de parent.

Mesdames, Messieurs , bonjour

Je voudrais d’abord remercier les associations APIPA et Autisme Marne pour m’avoir demandé de bien vouloir apporter mon témoignage de parent d’un adulte autiste prénomé Christophe et atteind d’un autisme de type Kanner,non verbal avec un retard mental important.

Je vais essayer au travers de mes souvenirs et des écrits concernant Christophe de vous décrire son parcours dans ses différentes tranches d’âge.

Dès son plus jeune âge , vers 10mois, nous constatons que Christophe a un regard fuyant,refuse les calins et ne semble pas attiré par les jeux réciproques, mais est plutôt interressé par les objets tels que les radiateurs du chauffage central de l’appartement ( je précise les anciens modèles en fonte avec ces tubes verticaux répétitifs), les fils pendants des rideaux du salon.

Lorsque nous nous rendons en consultation chez le médecin pédiatre , nous évoquons ces problèmes et la réponse est très simple : il ne faut pas s’inquiéter !!!Bon.............

Christophe a marché à l’âge de 14 mois. A cette période le début du langage n’est pas présent, pas de gazouillis et pas d’imitation. Nous consultons à nouveau toujours le même médecin en lui expliquant notre inquietude. La il prend sa plume et rédige un courrier à un confrère ( entendez par la un psychiatre ) en précisant que Christophe est au frontière d’une psychose infantile. BOUM !!

C’est quoi ça !! Impossible d’en savoir plus. Mon épouse ayant lu dans une revue spécialisée la description de l’autisme faisait un rapprochement avec le comportement de Christophe et pronnonçait ce mot AUTISME à ce médecin , mais aucune réponse de sa part.

Au retour de cette épreuve, je me précipite sur le dictionnaire afin d’être éclairci sur ce mot barbare

Psychose, ensemble des maladies mentales caractérisée par la perte de contact avec la réalité.

Je me demandait ce que Christophe avait bien perdu alors qu il n’avait encore rien gagné.......

Eh bien qu allons nous faire ? Notre fils est atteind d’une maladie et pas n’inporte laquelle : la maladie mentale !! Cela se traduit d’abord par une consultation en CHU pour vérification du bon fonctionnement des yeux et des oreilles. Pas de chance , impossible d’effectuer les examens Christophe refuse tout.

Notre parcours de combattant en est à ses début. Nous nous rendons à la première consultation du CMPP ,devant le Monsieur certainement psychiatre, je n’ai pas de souvenir, puis une deuxième consultation devant une dame qui essaie de jouer avec Christophe et qui après une vingtaine de minutes lache son diagnostic : il est fou !!!!

Là ce fut le choc. Je pensais à l’asile psychiatrique devant lequelle je passait souvent quand j’allais au lycée à l’âge de 15 ans. Nous l’appelions la maison des fous.

Nous étions très choqué et mon épouse très en colère de ne pas s’entendre dire des choses du genre :il à un problème, peut être autiste....que l’on nous explique un peu ce handicap,ce que l’on va pouvoir faire et ou aller pour l’aider. Rien de tout cela. Christophe a alors 2 ans. Galère pendant un an et pas d’aide et pas de diagnostic.

Nous sommes dans les années fin 79 début 80. L’autisme est un mot peu prononcé. Que voulez vous la classification francaise des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent parle de psychoses infantiles précoces. Aujourd’ui il existe des centres de diagnostic en matière d’autisme afin de poser le plutôt possible ce diagnostic d’autisme et qu’il en soit suivi la prise en charge adaptée .

Voilà la fin du 1er acte, nous allons changer de décor suite à un déménagement de la famille.

Mai 1980, nous arrivons dans une grande ville, Christophe a une petite soeur, 3 mois et demi et il nous faut trouver un médecin pédiatre pour soigner tout ce petit monde. Je consulte l’annuaire téléphonique en quête du médecin qui va nous aider et qui va nous parler de cette chose si bizarre dont Christophe est porteur.

Première consultation chez le médecin pédiatre, c’est mon épouse qui explique que Christophe est autiste. Sans le savoir,ce médecin est directeur du CMPP et nous oriente donc vers ce centre pour consultation.

1ere séance, nous voilà parti toute la famille pour y etre reçu par une dame .

En deux séances mon épouse est culpabilisée.

Christophe entend son papa parler français alors que sa maman c’est l’allemand.Cela perturbe Christophe dira la dame.

Sa maman a quittée son pays natal, ses parents, ses amis, son métier d’ institutrice.

Cela vous rend triste dira la dame. La déprime a conduit à l’autisme. Voilà quelques exemples de la mère coupable !!!!

Les séances s’arreteront là. Mais le sentiment de culpabilité est installé. Il va falloir faire avec.

Mon épouse utilise donc la langue française pour s’exprimer avec Christophe. On ne sais jamais...

Nous commençons à accepter le handicap de notre fils.Pous nous , il a besoin d’aide , besoin d’une autre école....pour apprendre....mais laquelle ? Christophe est orienté vers un IME, il a 4 ans. Quelle chance de pouvoir y rentrer avant 6 ans.

La premiere année « scolaire » 1981 /1982 on y parle beaucoup de locomotion, propreté, langage (inexistant), comportement, repas .

Le bilan de fin d’année est essentiellement une observation de Christophe avec en conclusion : je cite « la collaboration parents – éducateurs nous a été très utile et nous souhaitons que cela se pousuivra l’année prochaine ».

La deuxième année « scolaire » reste encore une année d’observation avec une activité de psychomotricité : la piscine. Cela semble très agréable pour Christophe. Parallèlement des séances de kinésithérapie sont organisées mais le rapport de synthèse précise je cite « qu’il est difficile de trouver un système d’approche efficace permettant d’obtenir des résultats quantifiables.

Aux travers des entretiens que nous avons avec les éducateurs , il est difficile de parler d’activités éducatives , nous les parents nous sommes ignorant de ce qu’ est l’autisme, et les éducateurs ne sont pas formés à ce handicap et ils le regrettent .Une phrase leurs revient souvent « on ne sait pas comment faire ».

Christophe a bientôt 6 ans. Son autisme est bien installé. Difficultés dans la relation sociale. Difficultés dans la communication non verbale Absence de langage Difficultés dans le développement du jeu et de l’imagination. Résistance aux changements dans ses routines.

Toutes ces manifestations m’incitent à penser qu’il faut faire quelque chose, s’informer. Internet n’existe pas , la littérature est très pauvre. Je réussis à rentrer en contact avec une association l’ASITP, aujourd’ui connu sous le nom de SESAME AUTISME. Je ne m’y retrouve pas ,on y parle de psychose et de troubles de la personnalité.

Nouvelle rencontre avec une association l’ARAPI. On y croise des professionnels et des parents. Là je m’entend dire que va s’ouvrir dans un CHU un centre pour enfant autiste en hospitalisation de jour.

Essayons ,je prend contact avec le service et rendez vous est pris .

Nous voilà parti avec toute la famille 350 kms aller retour et nous sommes reçu par le chef de service Monsieur en blouse blanche professeur agrégé de médecine en pédopsychiatrie.

L’entretien est plutôt un questionnaire oral concernant la naissance ,l’accouchement, la petite enfance ,une discution dont il me reste peu de souvenir.

Christophe doit répondre au critères puisque son admission se réalisera à raison de quatre demi journée par semaine à compter du mois de septembre 1983.

Fin du deuxième acte. Nouveau déménagement. Changement de décor.

A compter de cette date et pendant toute la durée de cette prise en charge en hopital de jour jusqu’en 1990, je doit faire appel à ma mémoire car je n’ai aucune traçabilité.

Au tout début nous sommes recu par le médecin responsable de cette unité de jour. Sa mission est d’aider Christophe.

Mon épouse conduit régulièrement Christophe. L’accueil se fait toujours à l’entrée du service. Elle y croise quelques parents concernés par le même problème.On se sent moins seul !!!. et moins coupable. Ensemble nous cherchons des solutions alternatives pour nos enfants.

Les semaines passent , Christophe est entré dans l’adolescence, les troubles du comportements s’agravent , à savoir automutilations, se mordre ,se pincer, se faire vomir. Cela devient très inquietant, difficile à vivre,on n’ ose plus sortir ni recevoir les amis.....

Régulièrement à raison d’un entretien tous les deux mois peu etre, nous sommes reçu par le médecin responsable pour faire le point. La même question était toujours posée : comment va Christophe ? Réponse difficile car nous ne trouvions pas d’évolution .

Cela va durer 9 ans .1983/1992 .oui 9 ans de prise en charge psy pour s’entendre dire a la fin « cas irrécupérable » boum !!!

Seule solution l’ESPERANDRI en Belgique. Refus catégorique de notre part ,pas question de gouter aux neuroleptiques.

Sans discution nous décidons d’arrêter la prise en charge en hopital de jour avec retour au foyer familliale.

L’établissement IME de notre ville ne prend pas Christophe en charge ,motif :trop agé ,pour l’IMPRO ne sais rien faire et c’est exact.

Fin du 3eme acte.

Notre réseau de parents concernés par l’autisme commence à s’étoffer.

AUTISME FRANCE existe depuis 1988. Nous avons crée notre association locale Autisme Marne depuis mars 1992.

Cela nous permet de savoir qu’il existe une prise en charge éducative pour personnes autistes .Référence Théo PETERS en Belgique.

Une orthophoniste s’étant formée aux stratégies éducatives de l’autisme ( programme TEEACH), nous a reçus pour travailler avec Christophe. D’autres enfants autistes y sont déjà pris en charge.

1ère séance : Christophe est resté assis une minute.

2ième séance : nous passons à 20 minutes ,progrès. L’orthophoniste communique avec Christophe an travers d’objets , de jeux.......

La 3ième séance et puis les autres durent dans la totalité de la consultation.

Alors c’est là que nous commençont à découvrir que Christophe est en train d’apprendre à apprendre.

La collaboration parents et professionnel s’instaure.

Nous répétons les même activités à la maison( tri d’objets, contructions simples avec les légo, puzzles, ) ;la motricité fine est à développer.

Christophe progresse dans toutes ces activités et il y prend plaisir.

Parrallèlement à cela ,il nous faut lui trouver un établissement.

D’autres parents sont aussi à la recherches de places en IME avec prise en charge éducative spécifique.

Enfin un directeur d’IME (maintenant en retraite) nous écoute et est prèt à ouvrir une section pour adolescents autistes.

Cette structure s’ouvre en 1992 avec fomation du personnel (le directeur, l’educatrice spécialisée,) Formation dispensée par Théo PETERS et son équipe.

Nous même les parents nous participons aux séminaires afin de comprendre ce qu’est l’autisme et de mieux comprendre nos enfants. Exemple avoir les bonnes réaction vis à vis des troubles du comportement. Comment les diminuer.

Et nous voilà parents et professionnels de cet établissement à parler le même langage. La collaboration parents / professionnels est installée.

Aux travers des comptes rendus trimestriels voici quelques commentaires que j’ai relu pour vous :

1er trimestre qui suit l’admission Christophe semble très bien s’y inscrire dans la structure. Il commence une progression de travail (trie, puzzles, motricité fine) Son schéma journalier semble bien l’aider dans la compréhension de ce que l’adulte attend de lui.

2ieme trimestre Acquis au niveau du tri, de l’assemblage boulonnage, coloriage et boutonnage.

Moins provocateur avec l’adulte

Accepte de pédaler sur le vélo à 3 roues

3ieme trimestre Poursuite des activités de tri et d’assemblage plus élaborées. Moins d’agressions vers les adultes

Christophe part en transfert pour la premiere fois au bord de la mer. Aucune manifestation d’angoisse pendant le séjour Souriant à la lecture de ses cartes content de les voir au dessus de son lit. La communication par les cartes ( photos) fonctionne.

Pendant touts ces années d’apprentissage nous avons la certitude que Christophe peut apprendre, utiliser un mode de communication alternative.

Il est sécurisé lorsqu’il est occupé Il fait quotidiennement la vaiselle et la mise du couvert avec des repères précis.

Le projet individuel de Christophe est de travailler la prévisibilité. A l’aide de son schéma journalier il doit savoir les activités qu’il va faire dans la journée pour éviter les situations d’angoisse.

Christophe fréquentera l’établissement jusqu’en juillet 2001 soit 9 années scolaires.

Il aura une évaluation AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes atteints d’autisme) en novembre 2000 Cet outil d’évaluation des aptitudes fonctionnelles a été élaboré par le Dr SCHOPLER Caroline du Nord USA. Il permet d’évaluer les fonctions clés pour la préparation à un travail et à une vie protégée dans la communauté.

Voici les conclusions et recommandations pour le programme éducatif individualisé :

Christophe à beaucoup d’émergences dans tous les domaines. Au niveau des aptitudes de travail, il faut poursuivre les apprentissages au niveau de tris de plus en plus fin. Continuer les assemblages avec un modèle. A l’extérieur Christophe aime ramasser les feuilles mortes en automne et les mettre dans la brouette. Il aime aussi pousser la tondeuse

Les activités de la ferme ,répétitives et bien structurées devraient lui convenir.

A la lingerie ,il peut décrocher le linge . A la cuisine , il essuit les sets et les range. Il peut mettre toute la vaisselle dans le lave vaiselle , la sortir et la ranger. IL met le couvert. Il commence à essuiyer la table avec un priduit coloré (ajax).

Fin 4ieme acte

Parallèlement à cette prise en charge spécifique en IME, nous avons travailler sur l’élaboration d’un foyer pour adultes autistes dans la même association.

Ce foyer à double tarification a ouvert en septembre 2001. Christophe y est accueilli en internat de semaine.

Les activités sont à la ferme pour la moitié de la journée, parmis les animaux : 1 cheval ardennais,2 poneys, chèvres moutons. Il faut leurs donner à manger.

Dans le village de la ferme le rammassage du verre est organisé avec le cheval, la carriole et quelques résidents et une éducatrice. L’été des sorties en campagne sont organiséés avec le cheval et la carriole .

Il existe des activités de lingerie repassage.

Les activités de bureau sont toujours présentent(tris puzzles)

Tout cela nécessite un personnel suffisant pour obtenir de la qualité. Il leurs faut une formation continue ,spécifique à la prise en charge éducativede l’autisme Il faut une bonne collaboration parents et professionnels.

Aujourd’hui Chistophe est agé de 29 ans .

Il nous a montre qu’il est capable d’apprendre., de communiquer avec un moyen adapter .Cela le rend souriant ,les troubles du comportement diminuent mais il reste autiste.

Je vous remercie.